Author Archives: nikkieaarts

Oproep: bijdrage voor Podium

Oproep: De redactie van het Podium voor Bio-ethiek nodigt u uit om een bijdrage te schrijven over het thema: Een inclusieve gezondheidszorg voor LHBTI’ers

Nederland staat bekend als een tolerant, inclusief en vooruitstrevend land met betrekking tot de acceptatie en gelijke behandeling van lesbische vrouwen, homoseksuele mannen, biseksuelen, transmannen en -vrouwen, en intersekse personen (LHBTI’ers). Desalniettemin lijkt er in de gezondheidszorg ruimte voor verbetering. Zo vielen in 2019 vruchtbaarheidsbehandelingen voor lesbische (en/of alleenstaande) vrouwen niet langer onder de basisverzekering. Er was geen sprake van een ‘medische indicatie’, zo redeneerden de zorgverzekeraars, want deze vrouwen hebben geen vruchtbaarheidsprobleem. Protest uit de samenleving was nodig voor een subsidieregeling voor deze groep. Een ander voorbeeld: mannen die actief seksueel contact hebben met andere mannen zijn door Sanquin jarenlang uitgesloten van het doneren van bloed. Momenteel moeten deze mannen zich vier maanden seksueel onthouden voordat zij bloed mogen doneren, ook bij een monogame relatie of veilig seksueel contact.

LHBTI’ers zijn bovendien een relatief kwetsbare groep. Eenzaamheid komt veel voor bij roze ouderen in verzorginstellingen. Ze zijn vaak niet zichtbaar voor zorgverleners en besluiten soms weer terug de kast in te gaan uit angst voor pesterijen en uitsluiting door medebewoners. Verder lijken de wachttijden bij de genderpoli’s te blijven groeien; transgenders wachten soms jaren op de juiste zorg, terwijl deze groep vóór hun transitie relatief veel psychische klachten ervaart.

Hier verandering in brengen is niet altijd eenvoudig en tussen vernieuwde (meer inclusieve) wetgeving en de huidige zorgpraktijk kan een spanning ontstaan. Zo stapte recentelijk een transman met baarmoeder naar het College voor de Rechten van de Mens omdat hij, nadat hij zijn geslacht in zijn geboorteakte had laten aanpassen, geen uitnodiging meer ontving voor deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, en zelf voor de kosten van dit onderzoek moest opdraaien.

Het laatste Podiumnummer van 2020 richten we daarom graag op de volgende vragen: welke ethische dilemma’s spelen er bij de vormgeving van een inclusievere gezondheidszorg voor LHBTI’ers? Welke verbeterpunten? Is inclusie altijd iets waarnaar we moeten streven of heeft dit ook een keerzijde? Waar ontstaan spanningen tussen ethische, juridische, sociale en medische aspecten van een inclusieve gezondheidszorg voor LHBTI’ers?

Uw bijdrage

Wilt u hieraan een bijdrage leveren, stuurt u dan voor 13 juli een voorstel (max. 150 woorden) naar de themaredactie:

Er is plaats voor acht tot tien bijdragen. Wij reageren binnen twee weken met een definitieve uitnodiging.

De deadline voor de eerste complete versie (ca. 1500 woorden) is 14 augustus. De deadline voor de definitieve versie is 19 oktober. Het streven is het nummer in december te publiceren.

De themaredactie beslist of een artikel al dan niet wordt geplaatst. Houdt u wat betreft stijl en inhoud rekening met het feit dat het Podium door een breed publiek wordt gelezen.

Onderwijsmiddag 2020

De onderwijsmiddag van dit jaar komt helaas te vervallen. Dit in verband met Covid en het jaarsymposium dat naar het najaar is verplaatst. Ons streven is om volgend jaar in november 2021 weer een middag te organiseren, dit keer over de rol van kunst en verbeelding in ethiekonderwijs. Hoe kan beeldende kunst, muziek, literatuur of een andere vorm bijdragen aan reflectie op bijvoorbeeld beleving van ziekte en gezondheid, waarden in de zorg, morele dilemma’s of een thema binnen de bio-ethiek? Samen verkennen we de mogelijkheden, aan de hand van concrete voorbeelden uit de onderwijspraktijk.

Speciaal dossier over ethische vraagstukken in relatie tot het coronavirus

De pandemie van het corona-virus en de maatregelen die in reactie daarop worden genomen raken iedereen, wereldwijd. Patiënten en zorgprofessionals, alsmede burgers, bestuurders en bedrijven. Velen van ons worden voor zeer moeilijke beslissingen geplaatst. In de zorg, maar ook daarbuiten.

Ook veel ethici in Nederland en wereldwijd worden momenteel geconfronteerd met vele en complexe ethische vragen vanuit de huidige Covid-19 uitbraak.

Voor wie professioneel met ethische vraagstukken rond het coronavirus te maken krijgt, wordt de komende weken op de NVBe-website een speciale pagina ingericht. Dit is een initiatief van een groep van samenwerkende ethici, waar de NVBe graag een platform voor biedt.

De ethische vraagstukken die zich nu aandienen zijn grofweg in te delen in drie categorieën:

  1. Vragen over de impact van maatregelen en te trekken lessen. Denk aan public health ethische vraagstukken over de gevolgen en impact van preventieve maatregelen zoals ‘social distancing’ en het bezoekersbeleid bij ziekenhuizen en verpleeghuizen. Ook valt te denken aan verdringingsvraagstukken die zich nu voordoen in de slipstream van de Corona crisis, aangezien veel ‘gewone’ zorg en OK’s op grote schaal opgeschort zijn. Moet alle Covid voorrang krijgen, en wat betekent dat voor de behandeling van patiënten met andere aandoeningen? Verder valt te denken aan politiek-ethische vragen over welke lessen we kunnen trekken voor hoe we onze samenleving inrichten. Indringend voorbeeld is de tragische situatie van mensen die nu afgezonderd sterven, omringd door ‘maanmannetjes’.
  2. Vragen vanuit hulpverleners. Dit omvat klinisch-ethische vraagstukken vanuit individuele hulpverleners, ziekenhuizen en beroepsverenigingen om mee te denken over a) triage protocollen voor medische hulpmiddelen, beademingsapparatuur en IC bedden, en b) innovatieve behandelingen buiten een onderzoeksopzet. In breder verband worden ook professionals in bijvoorbeeld de thuiszorg, de gevangenenzorg of in asielprocedures met ethische vraagstukken geconfronteerd. In beide verbanden is moral distress een belangrijk aandachtspunt.
  3. Vragen over onderzoek. Dit betreft research ethics vraagstukken omtrent onderzoeks-protocollen naar de oorzaken (etiologie), behandeling en preventie van Covid-19. Deze protocollen worden veelal via spoedprocedures ingediend bij de Medisch-Ethische Toetsingscommissies (METCs). Ethische vragen gaan onder meer over andere vormen van toestemming (bijvoorbeeld voor gebruik van lichaamsmateriaal) en terugkoppeling van onderzoeksresultaten aan deelnemers.

U vindt deze driedeling terug in het dossier. Bovendien is er nog een pagina waar u links naar overige interessante websites kunt vinden.

Klik hier om naar het Covid-19 dossier te gaan. Het dossier wordt de komende weken gevuld met ondersteuning vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Heeft u suggesties voor het dossier, deze kunt u mailen naar Eveline van der Plas (E.van_der_Plas@lumc.nl).

Voor vragen over dit dossier kunt u contact opnemen met André Krom (NVBe bestuur, info@nvbe.nl) of Annelien Bredenoord (A.L.Bredenoord@umcutrecht.nl) en Martine de Vries (M.C.deVries@lumc.nl) als coördinatoren vanuit de samenwerkende ethici.

NVBe jaarsymposium 2020 “Verschuivende rollen in de ethiekondersteuning” wordt verplaatst

Het NVBe jaarsymposium 2020, dat gepland stond voor 28 mei aanstaande, wordt in verband met de corona-crisis en -maatregelen verplaatst naar september of oktober van dit jaar.

In overleg met de sprekers wordt zo snel mogelijk een nieuwe datum gezocht. Zodra dit bekend is, wordt dit op de website en via de gebruikelijke kanalen gecommuniceerd.

Podium voor Bio-ethiek juni 2020 gaat over “Ethiek en politiek van maakbaar meervoudig ouderschap”

Het juninummer van Podium voor Bio-ethiek zal gewijd zijn aan de ethiek en politiek van maakbaar meervoudig ouderschap. Met onderstaande tekst deed de redactie eerder een oproep tot bijdragen.

Met de ontwikkeling van steeds meer vormen van kunstmatige bevruchting is ook ouderschap een meer maakbaar fenomeen geworden. Kinderen kunnen ontstaan met behulp van donorzaad, eicel- of embryodonatie en (IVF)draagmoederschap en in de toekomst mogelijk ook nog op andere kunstmatige manieren. Daarmee ontstaan ook meer diverse vormen van ouderschap en verwantschap, waarbij kinderen naast ouders als opvoeders ook te maken hebben met organisatorisch en technologisch bemiddelde, al dan niet bekende, verwantschapsrelaties.

In een in 2016 verschenen rapport over Kind en ouders in de 21ste eeuw zijn de juridische implicaties besproken van deze ontwikkeling door de Staatscommissie Herijking Ouderschap. De belangen en rechten van kinderen vormen daarbij voor de commissie een belangrijk uitgangspunt. De commissie stelt vast dat met het gebruik van diverse vormen van kunstmatige bevruchting de genetische band tussen ouder en kind niet altijd meer vanzelfsprekend is. Kinderen hebben daarbij in Nederland inmiddels het recht gekregen om hun eigen ontstaansgeschiedenis te achterhalen. Bij dit alles zijn echter niet alleen belangen van het kind in het spel, maar ook die van wensouders en van derden, zoals donoren en/of draagmoeders.

De aanbevelingen van de commissie voor meer flexibele vormen van verwantschapsrecht in dit verband, hebben vooralsnog geen vervolg gekregen. De praktijken waarin kunstmatige vormen van bevruchting en daarmee verbonden meervoudige verwantschapsrelaties tot stand worden gebracht, en de daardoor opgeroepen vragen, zijn nu in de eerste plaats een zaak van de betrokken medici en wensouders. Vanuit de samenleving komen in reactie daarop pleidooien voor een bredere en meer kritische discussie over de ethische kwesties en politieke afwegingen die bij deze ontwikkeling aan de orde zijn (Larissa Pans, Onbeperkt vruchtbaar, 2018).

In hoeverre moet de overheid de ontwikkeling van diverse vormen van kunstmatige bevruchting faciliteren en in hoeverre zouden daar ook grenzen aan moeten worden gesteld? Wat leren de ervaringen met de huidige praktijken ons tot dusver over de betekenis en ethische implicaties daarvan voor diverse betrokkenen? En wat komt er mogelijk nog aan nieuwe technologi-sche ontwikkelingen op ons af, zoals bijvoorbeeld zaad- en eicellen gemaakt van eigen stamcellen?

Inhoudsopgave themanummer “Bio-ethische aspecten van big data en machine learning” (2019-4)

Redactioneel
Leo van den Brom en Marieke Bak
De ethische framing van big data in de zorg
Rik Wehrens, Marthe Stevens, Antoinette de Bont
Bescherm de rechten van de mens achter DNA-data
Marc Groenen, Sven van Ewijk, Petra Verhoef
De kwetsbaarheid van Femtech
Naomi Jacobs en Jenneke Evers
Wat zijn gezondheidsdata?
Piek Visser-Knijff
Data-intensieve technologieën: Geef consent de tijd
Iris Loosman
Het belang van context: verantwoord databestuur in medisch onderzoek
Marieke Bak en Dick Willems
Geef zelflerende systemen niet te veel ruimte in de zorg
Rosanne Edelenbosch en Maartje Niezen
Versterkt kunstmatige intelligentie self fulfilling prophecies bij prognose comapatiënt?
Mayli Mertens en Owen King
De computer die het levenseinde van patiënten voorspelt: wenselijk of bedreigend?
Ankie Suntjens
Dragen artsen minder verantwoordelijkheid door AI?
Mauritz Kelchtermans, Lode Lauwaert, Daniel Leufer en Massimiliano Simons
Sociale controle en totale controle
Rob van Gerwen
Theorie is belangrijker dan (big) data
Hans Berkhof en Guy Widdershoven
Boekbespreking: niet-menselijke intelligentie als redder van menselijke geneeskunde?
Jenny Slatman

 

Onderwijsmiddag NVBe 2019

Op 12 november organiseerde de NVBe haar jaarlijkse onderwijsmiddag; een inspiratiemiddag voor docenten van (bio-)ethiek onderwijs aan niet-filosofen. Het thema was: onderwijs over wetenschappelijke integriteit.
 
4 inspirerende sprekers lieten op een interactieve manier zien hoe zij hun onderwijs over wetenschappelijke integriteit vorm geven en vertelden waarom ze dat op die manier doen:
 
Dr. Luca Consoli van de Radboud Universiteit Nijmegen
https://www.ru.nl/personen/consoli-l/
 
 
– Drs. Giulia Inguaggiato van het Amsterdam UMC, locatie VUmc
 
Dr. Mariette van den Hoven van de Universiteit Utrecht
 
Er kwamen verschillende werkvormen aan bod en er was volop ruimte om met elkaar in discussie te gaan over verschillende invullingen van wetenschappelijke integriteitsonderwijs, zowel tijdens de bijeenkomst als tijdens de borrel na afloop.
 
Hier kunt u enkele foto’s van de middag vinden.
 
De NVBe Onderwijsmiddag 2019 vond plaats op 12 november 2019. Locatie: Het Huis Utrecht.